Взаимодействие с государством

Чтобы как можно большее число людей получили достойную помощь в конце жизни — нужны системные решения. Мы взаимодействуем с государственными ведомствами на уровне регионов и всей страны. Мы делимся своей экспертизой; пониманием ключевых проблем и потребностей пациентов; участвуем в обсуждениях законодательных инициатив — чтобы каждый имел право на то, чтобы в конце жизни было не страшно, не больно и не одиноко.

Ключевые изменения последних лет:

Расширено понятие паллиативной помощи

Понятие паллиативной помощи в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» — расширено. Теперь человеку гарантировано право не только на обезболивание и медицинскую помощь, но и на социальную и психологическую поддержку в конце жизни. До 2019 года определение паллиативной помощи было очень узким и не соответствовало стандартам помощи в конце жизни, принятым в мировой практике. В том же году совместным приказом Минздрава и Минтруда России было утверждено Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья. Подробнее об изменениях можно прочитать тут.

Утверждена «Дорожная карта»

Утверждена «Дорожная карта» повышения качества и доступности паллиативной помощи — пошаговый сценарий того, что нужно сделать и улучшить до 2024 года. Новый документ, в отличие от принятого в 2016 году, посвящён не только доступности обезболивания, но охватывает и:

оказание помощи людям без определенного места жительства, а также тем, кто зарегистрирован в другом регионе;
сотрудничество с НКО;
перинатальную паллиативную помощь — когда у плода обнаруживаются пороки развития, несовместимые с жизнью;
увеличение числа выездных бригад и их оснащение, в том числе автотранспортом.

Проект «Открытая реанимация»

Мы убеждены, что человек имеет право быть рядом с близким в конце жизни. Даже если он не дома, не в хосписе — а в отделении реанимации.

В мае 2017 года фонд помощи хосписам «Вера», благотворительный фонд Константина Хабенского, фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» и Агентство стратегических инициатив подписали соглашение о продвижении проекта «Открытая реанимация». Его цель — сделать так, чтобы люди могли быть рядом со своими тяжелобольными близкими в отделениях реанимации и интенсивной терапии (особенно — родители тяжелобольных детей).

В июне 2019 года в статье 79 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» была закреплена обязанность медицинских организаций предоставлять возможность родственникам посещать пациентов в отделениях интенсивной терапии и реанимации.

Что касается допуска родителей к ребенку в реанимацию — в целом по стране в последнее время ситуация улучшилась. 51 статья «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» гарантирует право одного из родителей, иного члена семьи или другого законного представителя находиться в стационаре с ребёнком возрастом до четырёх лет, а с ребёнком старше — при наличии медицинских показаний. С 1 января 2023 года это право распространится и на родителей детей с инвалидностью, имеющих ограничения основных категорий жизнедеятельности 2 или 3 степеней выраженности, независимо от возраста ребёнка.

На портале «Про паллиатив» можно найти инструкции, что делать, если вас не пускают к взрослому близкому в реанимацию и что делать, если вас не пускают к ребенку.

Также вы можете звонить на горячую линию Фонда: 8 800 700 84 36

Проект «ИВЛ на дому»

Фонд «Вера» добился внесения поправок в законодательство РФ, благодаря которым дети и взрослые теперь могут получить респираторную поддержку на дому за счёт государства — это право закреплено в 2019 году статьей 36 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Регионам ежегодно выделяются субсидии из федерального бюджета на оснащение медицинских организаций, оказывающих специализированную паллиативную медицинскую помощь, медицинскими изделиями — в том числе для предоставления их пациентам для использования на дому.

На портале «Про паллиатив» опубликована памятка, как паллиативным пациентам получить медицинские изделия для использования на дому, в том числе и оборудование для респираторной поддержки.

Противосудорожные препараты для детей с эпилепсией

В 2019 году дети с эпилепсией начали законно получать незарегистрированные психотропные противосудорожные препараты. Раньше родители тяжелобольных детей были вынуждены покупать эти лекарства нелегально за границей. После нескольких скандальных задержаний стало очевидно, что проблему нужно решать срочно. Фонды «Вера» и «Дом с маяком» приложили все усилия, чтобы изменить ситуацию. В сентябре 2019 года правительство выделило более 26 млн рублей, чтобы закупить противосудорожные психотропные лекарства, не зарегистрированные в РФ. Уже в октябре дети получили препарат клобазам (торговое наименование «Урбанил» — аналог «Фризиума»).

Впоследствии в Федеральный закон от 12 апреля 2010 г. N 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» были внесены изменения, благодаря которым с 1 марта 2020 года был разрешен ввоз в РФ таких незарегистрированных психотропных препаратов, как клобазам, мидазолам и некоторые другие. Позднее в 2020 году в России был зарегистрирован препарат клобазам в таблетках (под торговым наименованием «Фризиум»), а диазепам ректальный раствор (под торговым наименованием «Сибазон») и мидазолам защечный раствор (под торговым наименованием «Мидазолам») не только были зарегистрированы, но и начали производиться Московским эндокринным заводом.

Однако проблемой до сих пор остается забюрократизированность процесса обеспечения пациентов незарегистрированными в России лекарствами — в том числе сложности с проведением врачебной комиссии медицинской организацией и принятием решения об обеспечении на уровне минздрава субъекта РФ. Кроме того, имеются проблемы в получении детьми прочих незарегистрированных препаратов — таких как сабрил, этосуксимид и пр. В ряде случаев решить вопрос с обеспечением удается только после решения суда, что занимает продолжительное время.

О том, как получить незарегистрированные в России лекарственные препараты, можно прочитать в статье на портале «Про паллиатив».

Ничего не нашлось