Расширено понятие паллиативной помощи

Понятие паллиативной помощи в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» — расширено. Теперь человеку гарантировано право не только на обезболивание и медицинскую помощь, но и на социальную и психологическую поддержку в конце жизни. До 2019 года определение паллиативной помощи было очень узким и не соответствовало стандартам помощи в конце жизни, принятым в мировой практике. В том же году совместным приказом Минздрава и Минтруда России было утверждено Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья. Подробнее об изменениях можно прочитать тут.

Проект «ИВЛ на дому»

Фонд «Вера» добился внесения поправок в законодательство РФ, благодаря которым дети и взрослые теперь могут получить респираторную поддержку на дому за счёт государства — это право закреплено в 2019 году статьей 36 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Регионам ежегодно выделяются субсидии из федерального бюджета на оснащение медицинских организаций, оказывающих специализированную паллиативную медицинскую помощь, медицинскими изделиями — в том числе для предоставления их пациентам для использования на дому.

На портале «Про паллиатив» опубликована памятка, как паллиативным пациентам получить медицинские изделия для использования на дому, в том числе и оборудование для респираторной поддержки.

Противосудорожные препараты для детей с эпилепсией

В 2019 году дети с эпилепсией начали законно получать незарегистрированные психотропные противосудорожные препараты. Раньше родители тяжелобольных детей были вынуждены покупать эти лекарства нелегально за границей. После нескольких скандальных задержаний стало очевидно, что проблему нужно решать срочно. Фонды «Вера» и «Дом с маяком» приложили все усилия, чтобы изменить ситуацию. В сентябре 2019 года правительство выделило более 26 млн рублей, чтобы закупить противосудорожные психотропные лекарства, не зарегистрированные в РФ. Уже в октябре дети получили препарат клобазам (торговое наименование «Урбанил» — аналог «Фризиума»).

Впоследствии в Федеральный закон от 12 апреля 2010 г. N 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» были внесены изменения, благодаря которым с 1 марта 2020 года был разрешен ввоз в РФ таких незарегистрированных психотропных препаратов, как клобазам, мидазолам и некоторые другие. Позднее в 2020 году в России был зарегистрирован препарат клобазам в таблетках (под торговым наименованием «Фризиум»), а диазепам ректальный раствор (под торговым наименованием «Сибазон») и мидазолам защечный раствор (под торговым наименованием «Мидазолам») не только были зарегистрированы, но и начали производиться Московским эндокринным заводом.

Однако проблемой до сих пор остается забюрократизированность процесса обеспечения пациентов незарегистрированными в России лекарствами — в том числе сложности с проведением врачебной комиссии медицинской организацией и принятием решения об обеспечении на уровне минздрава субъекта РФ. Кроме того, имеются проблемы в получении детьми прочих незарегистрированных препаратов — таких как сабрил, этосуксимид и пр. В ряде случаев решить вопрос с обеспечением удается только после решения суда, что занимает продолжительное время.

О том, как получить незарегистрированные в России лекарственные препараты, можно прочитать в статье на портале «Про паллиатив».