Ко Дню защиты детей фонд «Вера» запускает акцию «Гуляем с Верой». Ее цель — чтобы у семей с неизлечимо больными детьми была обычная жизнь: с прогулками, поездками и свежим воздухом. В рамках акции мы открываем сбор на портативный аспиратор для Артура.

Артуру 16 лет. Тело почти не слушается его — руки и ноги скованы постоянным напряжением. Он не ходит и не стоит, а сидеть может только с поддержкой. Кроме того, у мальчика гидроцефалия, из-за чего лишняя жидкость давит на мозг. Поэтому еще в два месяца Артуру поставили шунт — тонкую трубочку с клапаном, которая защищает мозг от постоянного давления.

Год назад состояние мальчика ухудшилось, и ему установили гастростому и трахеостому. Теперь он дышит и питается с помощью трубочек — в горле и в животе. 

А еще Артур совсем не видит — ни маму, ни папу, ни брата, ни сестру. Но он хорошо слышит: узнает шаги, голоса, интонацию — и улыбается в ответ.

«Когда к нему обращается сестра или приходит обнять младший брат, он прямо весь сияет, — рассказывает мама. — Но смеяться сейчас голосом не может — мешает трахеостома. А раньше он громко хохотал».

Семья живет в своем доме в частном секторе. Дороги вокруг плохие, и гулять с коляской очень трудно. Летом мама выносит Артура во двор — обычно утром, всего на 10 минут — пока нет комаров и не наступила жара.

Но особенно тревожит маму, что в доме часто отключают электричество. «У меня сразу начинается паника, — признается она. — Если у Артура пойдет мокрота, а света нет, мы не сможем очистить дыхательные пути».

Еще одна большая проблема — удаленность от врачей. До узких специалистов в Казани — 350 км. Это расстояние мама Артура знает до каждого поворота и ухаба. Это не просто цифра в навигаторе, а четыре часа напряженной тишины, когда она прислушивается к дыханию сына и надеется, что ничего не случится. «Раньше мы выезжали в Казань ночью, чтобы добраться к утру, так дорога переносилась легче, — объясняет мама. — А сейчас из-за ухудшения состояния сына без переносного аспиратора просто не доехать».

Семье очень нужен портативный аспиратор, работающий от батареи. Это даст возможность очистить дыхательные пути, даже когда нет света, и не бояться долгой дороги. Такой прибор — шанс жить без постоянного страха и знать, что в самый нужный момент Артуру будет чем помочь.