Роме два года. Он живёт в маленьком сибирском посёлке, занесённом снегом. У мальчика спинальная мышечная атрофия — СМА.
Есть такая штука, в которой ребёнок напоминает супер робота, и которая помогает стоять — вертикализатор. Роме он сейчас особенно необходим: важно сохранить правильную форму тела, так как у мальчика появился шанс на улучшение состояния!
Недавно Рома вернулся из Екатеринбурга домой с хорошими новостями — теперь он может держать голову, хватать вещи и есть пищу с ложки. Раньше это было ему не под силу. Роме помогло лечение препаратом «Браноплам», который в России пока проходит испытания.
За рубежом многие дети, участвовавшие в испытаниях «Браноплама», начали стоять самостоятельно. Рома пока так не может, он только сидит.
Если лечение сработает, то когда-нибудь Рома будет готов стоять на своих ногах.
А пока нужен вертикализатор — чтобы тело не деформировалось.
Стоимость вертикализатора Gazelle — 324 300 рублей.
В этой модели есть упоры для коленей, боковая поддержка туловища, подголовник, крепления для разведения ног и поддержки таза. Всё это настраивается индивидуально под ребёнка, чтобы ему было комфортно и не больно.
Для семьи это, увы, неподъёмная сумма.
Но мы очень надеемся, что вместе с вами мы сможем собрать её.
Как помочь Роме?
• Сделайте благотворительный перевод на программу «Помощь детям»:
• Отправьте SMS на номер 9333 с суммой пожертвования цифрами (например, «Рома 250»).
Спасибо вам всегда.
