Истории о том, что всё не зря. Часть 2, сотрудники

В честь Международного дня защиты детей мы могли бы запустить сбор — на запас специального питания, на вертикализатор, или на гору трубочек к аппарату, который помогает тяжелобольному ребёнку дышать.

Но на постоянной помощи у фонда 299 детей — и каждому ребёнку нужна «защита» не только сегодня. Она нужна столько дней, сколько бы ни оставалось.

Мы запустили небольшой проект: в течение недели рассказывали истории детей, которым мы уже помогли с вашей помощью, и собрали истории сотрудников проекта «Помощь детям» фонда «Вера», которые на связи с семьями из разных уголков страны — утром, днём, вечером и ночью.

Ниже — истории пяти наших сотрудников.


Портрет №1. Ирина Черножукова,
руководитель проекта «Помощь детям»
фонда «Вера»

Иногда я слышу мнение, что неизлечимо больным детям не надо помогать — они же не предназначены для жизни, раз у них такое заболевание.

Для меня это — как красная тряпка для быка. Да, медицина не может вылечить. Но в наших силах сделать всё возможное, чтобы ребёнок комфортно прожил отпущенное ему время. Он такой же живой и такой же ребёнок. Нельзя не помогать только на основании того, что поставлен неизлечимый диагноз. Это противоестественно.

Дети попадают в нашу программу разными способами. Родители в интернете находят сайт фонда после того, как ребёнку поставили диагноз. Или семьи других больных детей могут дать наши контакты. Иногда врачи в больнице советуют обратиться в фонд «Вера».

Сейчас 299 детей находятся под нашей опекой и постоянно получают помощь. И с начала года мы разово помогли 32-м семьям.

Бывают месяцы, когда у нас умирают сразу несколько детей. В феврале ушли 8 ребят. Это много для проекта. Сам факт этой цифры очень давит. Хотя мы все понимаем, что это закономерная смерть, в большинстве случаев к ней всё идёт. Но это тяжело.

Благодарность семей помогает не выгорать. Например, могут прислать видео, как ребёнок катается в новом кресле, которое купил фонд. В такие моменты понимаешь, что всё не зря. Классно читать отзыв даже в одну строчку, когда родители пишут: «Спасибо, что поменяли питание ребёнку, оно отлично усваивается, Пете очень нравится». Или присылают фотографию сына, который лежит на кровати с двумя собаками и кошкой. Оказывается, они только что взяли второго щенка из приюта. Для нас это сигнал, что в семье всё-таки идут какие-то положительные процессы, родители не унывают.

Моя задача как руководителя сделать так, чтобы все звенья проекта — координаторы, юрист, психолог, делопроизводитель, менеджер по закупкам — работали в одной связке. Только так мы можем помочь семьям не опускать руки и сделать всё, чтобы у неизлечимо больных детей было детство.

Фото — Дарья Глобина


Портрет №2. Ольга Филиппова,
координатор проекта «Помощь детям»
фонда «Вера»

У меня есть любимая история, я называю её «про жизнь». В северном краю живет моя подопечная Варя, ей почти 3 года. Сразу после рождения она попала на аппарат искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ) — у неё синдром Ундины, по ночами она «забывает» дышать.

Почти все региональные врачи решили, что ИВЛ — это начало конца. И когда Варечка при поддержке фонда вернулась домой, ей даже не хотели заводить в поликлинике карту — а зачем? Откажитесь, не привыкайте.

Но Варя растёт, как обычный ребёнок. Любит шкодить со старшими братьями, ещё больше — командовать ими 🙂 Несколько раз в день избавляется от трахеостомы (трубки в горлышке, которая помогает дышать), за что получает от мамы нагоняй — но Варя уж очень хочет поговорить. А по утрам она сама себя отключает от «домашней реанимации»: мама прибегает, а Варя просто сидит в своей кроватке, уже готовая к новому дню.

Чтобы эта активная девчонка могла жить полноценной жизнью, один врач сказал, что надо в Москву — пройти обследование, чтобы попытаться снять трахеостому и перейти на маску, а в будущем даже можно поставить стимулятор и вообще уйти от вентиляции лёгких.

Почти год (!) с семьёй мы добивались направления на госпитализацию. Потому что, к сожалению, по мнению местных врачей — генетическое заболевание и ИВЛ — это приговор в квадратной степени. Но это не всегда так.

Когда мама устала убеждать их в обратном, она сама поехала с дочкой в больницу, где они прожили первые полгода Вариной жизни и откуда их выписали домой умирать. Пока семья ждала приёма в кабинете, Варя по-хозяйски его изучала. Когда врачи зашли, девочка пробежала мимо них, они обернулись к медсестре со словами: «А Ивановы где?» Потом очень удивлялись, что эта юная бандитка и есть та самая Варя…

После этой встречи девочке разрешили уехать в Москву. А уже в Москве семье сказали, что шансы уйти от аппарата ИВЛ у девочки всё-таки есть. Эта история меня не отпускает, потому что я вижу, что многие усилия в нашей работе не зря.

Пожалуй, самое сложное, с чем я сталкиваюсь — это рассказывать, нет, даже убеждать — и родителей, и врачей, что семьи имеют право на поддержку. От государства в том числе. До некоторых регионов пока не дошла весть о том, что паллиативным детям положены и своевременные обследования, и необходимая аппаратура, и обеспечение расходными материалами и специализированным питанием на постоянной основе.

Я считаю, что даже если человека нельзя вылечить, важно — помочь. Помочь вовремя. Потому что даже недолгая жизнь — бесценна, а мы можем сделать её ещё и счастливой. Если помочь ребенку жить без боли, нормально дышать и принимать пищу, он так же, как все, будет улыбаться маминому голосу и запаху весенней сирени. И радость детства в жизни таких семей будет проявляться, как картинка на фотоплёнке.

Фото — Дарья Глобина


Портрет №3. Ольга Волкова,
юрист проекта «Помощь детям»
фонда «Вера»

Мы консультируем не только наших подопечных. Мы помогаем всем, кто обратился к нам за юридической помощью.

Например, в Мордовии у нас есть очень боевая бабушка — опекун 5-летнего Павлика. У мальчика ДЦП, приступы эпилепсии. Родители в настоящее время не могут заботиться о ребёнке. Но Павлик в надёжных руках. Бабушка и не думала отчаиваться.

Вместе мы добились, чтобы мальчика обеспечили противоэпилептическим препаратом «Кеппра». Чтобы государство включило его в список закупок, нужно решение врачебной комиссии. Бабушка с нашей помощью смогла добиться, чтобы комиссия назначила Павлику это лекарство. Теперь она консультирует других родителей.

В Мордовии был ещё один случай, которым хочется поделиться. Маме Сони пришлось самой купить «Кеппру», так как региональные власти оставили ребёнка на две недели без препарата. По закону у нас не предусмотрено возмещение расходов за самостоятельно приобретённые лекарства. Мы помогли написать заявление в прокуратуру. Что важно — прокурор не пустил это на самотёк и не отказал, хотя мог написать: «Не предусмотрено по закону».

Прокуратура обратилась в суд, и власти возместили деньги на основании того, что чиновники не исполнили надлежащим образом свои должностные обязанности, в результате чего маме пришлось самой покупать препарат.

Мы рассказываем, как получить от государства медицинское оборудование, лекарства (в том числе и незарегистрированные), помогаем со всей бумажной волокитой. Если родители готовы не опускать руки, то добиться результата реально. Не всё так безнадёжно — как думают многие.

Родители ценят нашу помощь. Благодарят. Это очень поддерживает и помогает. Ты понимаешь — что нужна людям, что вместе мы можем многое изменить.

Фото — Дарья Глобина


Портрет №4. Наталия Васильева,
психолог проекта «Помощь детям»
фонда «Вера»

Помню, как я не спала почти всю ночь перед первым рабочим днём. Мне было страшно. Консультировать родителей неизлечимо больных детей очень непросто. Но почти сразу я почувствовала колоссальную отдачу от работы, и появилось чувство, что я там, где должна быть.

Для меня не подлежит сомнению, что поддерживая родителей болеющих детей, мы помогаем и маленькому пациенту. Когда ребёнок окружён родительским теплом и чувствует себя любимым — он живёт, даже если ему требуется обезболивающее.

Ещё мне видится очень важным помогать родителям, потерявшим детей, возрождаться к ЖИЗНИ.

Мне вспоминается одна история такого возвращения к жизни мамы, потерявшей ребёнка. Наш проект «Помощь детям» помогал Андрею, которому было всего несколько месяцев, когда родители узнали о болезни. Он прожил полгода.

Юлия, как каждый родитель, потерявший ребёнка, очень тяжело переживала смерть сына. На консультациях она рассказывала, что могла расплакаться на улице, увидев рекламу нашего фонда в общественном транспорте или на баннерах, потому что её накрывали тяжёлые воспоминания о реанимации и невыносимой боли от утраты сына.

Я около года поддерживала Юлию в горевании, бережно помогала ей принимать реальность утраты, перерабатывать боль разлуки. Я помогала ей сохранять светлую память о сыне, эмоциональную связь с ним, и находить в себе мужество снова создавать близкие отношения, возвращаться в жизнь.

В завершение нашей работы Юлия видела баннеры фонда «Вера» и чувствовала теплоту в груди и благодарность всем людям, которые помогали ей и сыну. Слёзы остались, но они стали другими, боль переплавилась в светлую ПАМЯТЬ. И она помнит Андрея, а не больничный ужас.

Юлия дала согласие на публикацию её истории, чтобы ещё раз поблагодарить всех, кто помогал им с сыном. Мы продолжаем видеться раз в год на Дне памяти.

Фото — Александр Фёдоров


Портрет №5. Виктория Уразова,
координатор проекта «Помощь детям»
фонда «Вера»

Ещё до прихода в проект «Помощь детям» я видела баннер фонда — «Жизнь — на всю оставшуюся жизнь». Первые буквы были жирным шрифтом, а последние как бы исчезали, растворялись… И одуванчик с облетающим пухом. Меня эта реклама так прошибла, что я подумала – ёлки-палки, почему же я такая балда – не пошла во врачи? Но оказалось, что в фонде работают не только люди с медицинским образованием. Так я стала координатором проекта «Помощь детям».

Самый сложный момент в моей работе — принять тот факт, что скорая смерть наших подопечных в большинстве случаев неизбежна.

У нас под опекой была одна семья, где умирал ребёнок. Однажды ночью мама мальчика написала мне в whatsapp: «Послушайте, он так страшно дышит». И прислала запись. Мы сидели с ней так всю ночь. Да, я ничего не могла сделать. Я могла просто быть на другом конце провода и пережить эту ночь с ней.

Когда мальчик чувствовал себя немного лучше, она присылала мне фотографии. Это был такой хорошенький, улыбчивый, очень обаятельный малыш. И это сильно выбивало меня из колеи: мама видит своего сына улыбающимся и понимает, что теряет его, он просто утекает сквозь пальцы.

Когда ребёнок умирает, у меня есть чувство, что я где-то не доработала, что можно было сделать больше. Мне очень помогают Дни памяти. Казалось бы, это очень печальное мероприятие, где вспоминают ушедших детей. Но именно в эти дни мне почему-то становится легче. Родители вывешивают фотографии на стенде, и в этот момент многие начинают плакать. В эти минуты они не отталкивают тебя, не обвиняют, а наоборот — подходят, делятся, разрешают слезам быть, стоят с тобой в обнимку. Вот тогда камень на душе хоть ненадолго становится легче.

Фото — Дарья Глобина


Как помочь?

Просим вас подписаться на ежемесячные пожертвования — или же сделать разовый благотворительный перевод 🌿

Или можно отправить sms на 9333 с указанием суммы — например, «250».

Когда есть, кому защищать — остаются силы на жизнь.

Спасибо вам всегда.

Поделиться
Поделиться
+7(495)640-99-55
fund@hospicefund.ru